Entre el 6% y el 8% de la población mundial está afectada por una enfermedad rara. Las complicaciones propias de la enfermedad y el peso social que suponen complican la vida de esas personas. Por eso el termalismo se acerca a estas dolencias para mitigar en lo posible esos problemas. Cuando se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 ó 29 de febrero) descubre cómo los tratamientos termales pueden contribuir en el bienestar de estos pacientes.
Las enfermedades raras
El conocimiento nos hace más ricos y permite que nos pongamos en la piel de los demás. Por eso saber qué es una enfermedad rara y qué implica ayudará a que comprendamos por lo que pasan las personas que las padecen.
Se considera enfermedad rara aquella dolencia que afectan a un número limitado de la población total. En el caso de Europa, el rango se establece en menos de un paciente por cada 2.000 ciudadanos. De las cerca de 7.000 enfermedades raras identificadas, en España han sido diagnosticadas 1.147. En total, más de 3 millones de españoles sufren estas dolencias. De estas patologías, el 86% afectan a cinco personas o menos.
“Existen 7.000 enfermedades raras identificadas y más de 1.100 diagnosticadas en España”
Sin embargo, lo primero que debemos tener claro es que, pese a su baja incidencia, cualquier persona en cualquier etapa de su vida puede padecer una enfermedad rara.
El Síndrome de Brugada caracterizado por una anormalidad electrocardiográfica, la Porfiria Eritropoyética, una forma de sensibilidad extrema a la luz solar que varía en gravedad y puede ser muy doloroso o el síndrome de Guillain-Barré, un trastorno neurológico autoinmune, son algunas de las enfermedades raras con mayor incidencia en la población.
Los síntomas y el termalismo
Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes. Suelen comenzar de manera precoz. El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual suele aparecer en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía en una de cada tres ocasiones.
Además, el estigma social y las perspectivas de la evolución de la enfermedad añaden un extra de estrés.
Correctamente supervisados y con la aprobación de los médicos, los tratamientos termales pueden mitigar parte de las consecuencias de las enfermedades raras. En el caso de los efectos en la psicomotricidad, inflamaciones de músculos o articulaciones o diferentes manifestaciones de dolor, las propiedades del agua como elemento contribuirán a realizar diferentes terapias. Si a eso le añadimos la riqueza mineral y una temperatura idónea, con los pertinentes controles médicos, las estancias en balnearios pueden conseguir un gran alivio.
Además, aunque los síntomas físicos no encuentren directamente alivio en las propiedades de las aguas termales, la relajación que se experimenta en estos establecimientos aplacará las molestias físicas y mentales.
Las enfermedades raras más comunes
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) explica en su web que existen unas 7.000 enfermedades en el mundo que pueden considerarse como ‘raras’ por el número de personas al que afecta. Sin embargo, mientras muchas de ellas son apenas conocidas, existe un buen ramillete de enfermedades cuyo conocimiento sí está más extendido por la investigación y el número de pacientes que las sufren. Éstas son las enfermedades raras más comunes en España.
Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por una parálisis muscular progresiva y que afecta a una de cada 50.000 personas. Esto provoca que desde que aparecen los primeros síntomas hasta que inhabilita por completo a una persona se va produciendo una degeneración de las neuronas motores en el córtex motor primario, tracto corticoespinal, tronco encefálico y médula espinal.
Miastenia Gravis
Esta enfermedad neuromuscular autoinmune afecta a músculos de brazos, piernas, cara e, incluso, a algunos músculos torácicos, que sufren una debilidad que provoca fatiga y que impide una respiración normal. Cuanto mayor sea la actividad física, mayor es la debilidad de los músculos, una situación que puede llegar a provocar la extirpación de la glándula timo que se encuentra en la parte anterior del tórax.
Ataxia de Friedreich
Otra enfermedad neuromuscular degenerativa y, además, en este caso de origen genética que hace que se transmita de padres a hijos. Se caracteriza por la destrucción de algunas células nerviosas de la médula espinal, del cerebelo y de los nervios que controlan el movimiento de los músculos de brazos y piernas, lo que genera un daño progresivo al sistema nervioso. La falta de coordinación al hablar o al caminar son algunos de los problemas que provoca.
Paraparesia espástica hereditaria
Se conoce también como Enfermedad de Strümpell-Lorrain y se trata de un grupo de trastornos neurodegenerativos hereditarios que se caracterizan por la hiperreflexia de los miembros inferiores, es decir, una respuesta excesiva a la estimulación que provoca la contracción y una rigidez que va en aumento. Afecta a una de cada 20.000 personas.
Linfangioleiomiomatosis
También se la conoce como LAM y se trata de una enfermedad pulmonar multiquística que afecta casi siempre a mujeres adultas y que se caracteriza por la destrucción quística progresiva del pulmón y por anomalías linfáticas, lo que dificulta la respiración y puede provocar una insuficiencia respiratoria.
Quiste de Tarlov
Los quistes perineurales son quistes que se encuentran en las raíces nerviosas y que están llenos de líquido cefalorraquídeo. Se localizan en la columna vertebral, sobre todo en la zona sacra, lo que puede provocar un dolor progresivo al presionar el nervio y todas las estructuras que hay alrededor de la columna. Afecta a una de cada 2.000 personas, principalmente a mujeres
El último día de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, es el mejor momento para dar visibilidad a las personas que padecen este tipo de afecciones. La investigación es muy importante para encontrar soluciones a estos problemas: el objetivo es que, primero, se pueda mitigar el dolor de los pacientes y, después, solucionar su enfermedad.
